🔬
Axe 2
Recherche clinique
La recherche clinique au sein de la Maison Médicale Jeanne Garnier se décline en deux volets complémentaires : la recherche en sciences infirmières, centrée sur les pratiques de soins et l’accompagnement au quotidien, et la recherche médicale, dédiée à l’évaluation et l’amélioration des prises en charge thérapeutiques en soins palliatifs.
DESA / EPIDESA – Demandes d’euthanasie en soins palliatifs
Recenser et analyser les demandes explicites d’aide active a mourir exprimees par des patients en fin de vie hospitalises en unites de soins palliatifs.
Financement : Fondation de France, Fonds pour les soins palliatifs, Defenseur des Droits, Fondation Bettencourt-Schueller, Fondation le Chant des Etoiles.
En 2014, un vaste programme (DESA/EPIDESA) a ete deploye sur deux regions (Paris, Franche-Comte) et 11 unites de soins palliatifs (USP) avec pour objectif de recenser et d’analyser les demandes explicites d’aide active a mourir exprimees par des patients en fin de vie. Une methodologie mixte a ete utilisee, avec une approche epidemiologique pour quantifier le phenomene observe et caracteriser les demandes et leur evolution, et une approche qualitative par entretiens approfondis aupres de patients demandeurs, de leurs proches et des soignants. Une premiere etude retrospective (2010-2011) menee a la Maison Medicale Jeanne Garnier avait montre que 9 % des patients hospitalises exprimaient un souhait de mourir, dont 3 % formulaient une demande explicite d’euthanasie. L’etude qualitative multicentrique (2014-2015) a permis d’interviewer 18 patients dans les 48 h suivant leur demande, mettant en evidence cinq dimensions : la transgression de l’interdit, l’appel a la reconnaissance d’une souffrance insupportable, l’incitation a faire evoluer les pratiques cliniques, la reconquete d’un sentiment de liberte face aux contraintes medicales, et la projection dans un avenir desirable.
Publications associees :
– Guirimand, F., Dubois, E., Laporte, L., Richard, J.-F., & Leboul, D. (2014). Death wishes and explicit requests for euthanasia in a palliative care hospital: an analysis of patients files.
BMC Palliative Care, 13, 53. –
Lire l’article
– Leboul, D., Bousquet, A., Chassagne, A., Mathieu-Nicot, F., Ridley, A., Cretin, E., Guirimand, F., & Aubry, R. (2022). Understanding why patients request euthanasia when it is illegal: a qualitative study in palliative care units on the personal and practical impact of euthanasia requests.
Palliative Care and Social Practice, 16. –
Lire l’article –
Version en francais (PDF)